“医生说再有几天，孩子做完最后一个阶段的治疗后就能出院回老家了。”说这句话的时候，小毅（化名）爸爸如释重负般地长舒了一口气。
不是亲历者，也许很难真正体会到小毅一家人因为小毅生病，所经历了一段“过山车”般的生活是何种滋味。
事情还得从半年多前一次看似再正常不过的腹泻开始说起……
2022年2月26日这天，来自内蒙的小毅不知怎的腹泻不止。一开始，曾做过乡村医生的小毅爸爸认为，这就是因为吃坏食物导致的再普通不过的小儿腹泻。于是依着症状第一时间给孩子吃了止泻药，甚至还盘算着，第二天如果情况好转了，还得让小毅继续去参加寒假补习。
可不曾想，到了第二天小毅腹泻症状丝毫没有减轻。意识到情形不太妙，小毅爸爸没敢多耽误，立马带着孩子去到了家附近的乡镇医院进行检查。乡镇医院检查发现小毅胸部出现积水后，随即建议他们立即前往区县医院做更进一步的检查。
待到区县医院做检查的时候，小毅不仅出现胸部积水的症状，CT报告上还显示小毅的肝脏、肠道等器官均出现了结节。看到孩子情况比预想中还要严重，区县医院医生也立即提出建议，让再往上级医院送。
听了区县医院医生建议，小毅爸爸连夜又带着孩子赶到了赤峰市医院。根据医院做的腹部增强CT、腹部超声、胸腔积液化验、肝脏穿刺活检等一系列检测显示，小毅的肝脏、脾脏、胰腺、腹胀、腹膜后及部分肠管均出现病变，且两侧胸腔、腹腔、盆腔有积液，初步确诊淋巴瘤。
眼看着一个腹泻问题牵引出这么大的问题，小毅爸爸这个内蒙汉子一时间没了方寸。情绪也随着医院的不断“升级”，逐渐跌落到了最低点。在赤峰市医院接受诊疗的8天时间里，他一度焦虑到吃不下睡不着，甚至有四天四宿只吃了一个半馒头。“这要搁着我平时的饭量，一个半馒头还不抵一餐饭的量。”小毅爸爸回想着这一幕时自我打趣地说着，之所以会如此焦虑，也是因为当时医生虽然告诉自己可在医院接受治疗，但对于病情的治愈情况并没有做过多明确。似是在回答，小毅的病要想获得治愈很难，得“听天由命”。
不甘命运如此的安排，小毅爸爸开始向家族里的亲戚朋友进行多方打听，希望能够找到可以完全救治的办法。
小毅的小姨是当地区县医院的医生，得知情况后，第一时间通过互联网医疗平台联系到了国内诊治儿童淋巴瘤的专家首都医科大学附属北京儿童医院（简称“北京儿童医院”）肿瘤内科副主任段彦龙主任医师。“根据孩子的病情,结合报告检测的形态可能是伯基特淋巴瘤，经过规范诊疗这病至少有80%的治愈可能，但是一定要抓紧黄金时间治疗，赶紧带着孩子来北京，要快……”在初步了解了孩子的情况、看完小毅小姨发送的各种诊断报告，段彦龙主任当即作出判断。
听到是这个结果，小毅爸爸激动地无法用言语来形容。“就觉得当时心哗得一下就亮了。”也冲着段彦龙主任的这句话，小毅爸爸决定无论如何都要上北京去，把孩子病给治好。
从赤峰市医院办理完出院后，3月6日，小毅父母便带着他来到了北京。北京儿童医院接诊后，段彦龙主任带着儿童淋巴瘤专业团队立即与院内的外科、超声科、病理科、急诊科、ICU展开多学科联动。基于医院内良好的多学科协作机制，小毅仅用了三天时间就完成了确定诊断、检查入院并第一时间接受了化疗。
“伯基特淋巴瘤是儿童恶性程度最重且病程进展最快的肿瘤之一，通常患者体内的肿瘤细胞是以几何级数在增长。过去来讲，我们管它叫‘暴病’，因为疾病发展进程实在太快，有些孩子还没来得及送到医院救治，可能就没了。所以，做到早期识别是提高治愈率的最重要因素之一。”段彦龙主任表示，伯基特淋巴瘤有效治疗的特点在于“一波收割”，这也就要求治疗过程中必须采用短疗程大剂量化疗的治疗思路，即集中力量在半年之内完成化疗。
不过短疗程大剂量的化疗这也就导致患者在接受完每一轮化疗后伴随的副作用都特别厉害。由于肿瘤浸润实在太广泛了，小毅在前期化疗进行后经历了肿瘤溶解阶段，由于大量肿瘤细胞被破坏后产生的很多毒性代谢物需经过肾脏排泄，导致化疗期间肾功能不好。不仅如此，他体内的肿瘤细胞遍布全身，包括胃肠道、骨髓等都有，肿瘤溶解后也一度导致他出现了骨髓空巢期，容易出现感染。
北京儿童医院淋巴瘤专业诊疗团队中的李楠主治医师也补充说道，刚来的时候，孩子的病情太重了，后续治疗过程，除了早期的肾损害，小毅持续还伴随有腹泻、潜在的消化道出血，且一度存在严重肝损伤、IV度口腔黏膜炎、脓毒症感染等症状。以肝损为例，通常人的肝酶正常值是40U/L，但小毅肝酶曾一度达到1300 U/L。因为接连高强度的化疗，小毅甚至有一段时间出现了明显的意识障碍，最严重时处于完全昏迷状态，整个吞咽功能乃至呼吸都受抑制。经影像识别，是出现了罕见的化疗合并症——韦尼克脑病。“好在北京儿童医院淋巴瘤团队经验丰富，早期识别到这些并发症并及时给了药，孩子意识状态各方面都奇迹般地有所恢复。”
整个治疗过程可谓是“关关难过但关关过”。
据李楠医生回忆，小毅最初收治时全身大包块，体重尚有28公斤，但因为有肿瘤消耗以及营养状态等各方面因素影响，在结束第一个疗程化疗后，体重直线下降到了17.5公斤，即短短30天不到的时间瘦了10.5公斤，几乎达自身体重的一半。
135公分高，体重却只有17.5公斤，不难想象，小毅被肿瘤和化疗折磨得几近脱形。“通常是这样的，因为患者体内的肿瘤细胞主要是消耗孩子的本体资源，加上持续性腹泻以及消化道出血需要禁食，体重只会急剧下降。”段彦龙主任表示，好在经过了半年的有效治疗和及时的肠内营养补给，小毅现在体重已经回升到23.5公斤，且意识状态、精神状态以及营养状态都明显变好，再有观察几天骨髓抑制改善情况，基本就可以恢复回老家了。
看到孩子一天天地好转，小毅爸爸难以掩饰自己的欣喜和对北京儿童医院所有医护团队的感激之情。“发自内心的讲，我真的是特别感谢段主任和他团队，是他们给了我孩子一次再生的机会。”小毅爸爸说，为了给孩子抢黄金治疗时间，医院的医护人员们费了很多心思，经常加班加点，但从来没有抱怨过，对待肿瘤患儿，一路绿色通道给孩子们抢时间。记得有一次临近下班，正好赶上孩子病情需要需要做穿刺检查。由于穿刺必须要在超声引导下进行，段主任团队第一时间与超声科主任王晓曼主任医师取得联系并进行了沟通协调。最终，王晓曼主任在超声科室等了一个多小时，坚持在当天给孩子完成了穿刺检查，也给后续的治疗争取了更多时间。“说实在的，我自己也做过乡村医生，我知道医生们日常工作有多饱和，尤其这还是北京的大医院。所以他们为我孩子做出这么多的付出，我心里真的很温暖，很感恩。”
除了帮助争取更多治疗时间外，段彦龙主任淋巴瘤团队还积极帮助小毅一家缓解了经济压力带来的困境。小毅一家是来自于内蒙赤峰市的一个普通农村家庭，小毅爸爸因效益问题在关闭自己开的乡村诊所后，主要靠垦荒务农来维持家中生计。虽说过得不是特别殷实，但手中多少也有些积蓄，基本不愁衣食。不过自从小毅生病以来，小毅爸爸四处奔波借了一些外债。眼看着孩子后续治疗还需要产生更多花销，这让小毅爸爸犯了难。“段主任得知我们家实际情况后，立即帮忙联系了医院社工部门，帮我们联系免费住在麦当劳叔叔之家安心治疗，已经住了两个多月，这可真的帮我们解决了另一个令人头疼的大问题。”小毅爸爸说，孩子化疗期间，医生进行随访也更加方便了。“真的真的非常感谢他们！”
淋巴瘤知识科普
Q
提高伯基特淋巴瘤治愈率可以通过哪些手段？
Q
除了早期识别和规范治疗以外，药物是否也起到很大的促进作用？
Q
在疾病早期，家长在日常生活中该如何去发现孩子们身体上的异常？
Q
伯基特淋巴瘤患者治愈后期做好随访是否重要，回归家庭后家长又当如何进行科学的健康管理？
后记
9月下旬，小毅已经在北京儿童医院接受完最后一个疗程的治疗，预计国庆假期前就可以完成评估回老家了。“我们家还有个老大，平时他哥俩感情特别好，两个人打小就没分开过。这一趟出来也有半年多时间了，孩子一直也没见着他哥，问他的时候，就说特别想家，特别想哥哥。这回好了，治疗完就能回去了，我们一家也能团聚了。”小毅爸爸说，他哥也在家殷切期盼着弟弟健康归来。
小毅爸爸也表示，自己一定会按照医嘱时刻观察孩子的健康状况并定期做好复查。对于回家后的科学健康管理，也如段彦龙主任所讲，他希望能够有一个很好的平台能够帮助和指导自己一起关注好孩子的健康问题。
其实，如段彦龙主任和小毅爸爸的期望的那样，目前复星健康正在积极依托自身在医疗、医药、保险、健康消费、数智科技等领域的核心产业优势，积极搭建家庭健康与疾病管理服务平台，帮助更多治愈后的肿瘤患者及家庭进行后端家庭健康管理辅助。
“依托我们一体化的健康管理模式，许多用户在线即可享受到健康管理服务。”复星健康全科医生韩晨煜说，通过复星健康的平台，泛健康群体可以享受到在线问诊、在线处方、就医陪诊、住院协助等服务。且对于那些线下医院就诊后的专科专病群体，复星健康也可以提供线上线下一体化的全病程院外随访、实时监护、健康管理等服务。
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